فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در نامه‌ای از حجت الاسلام و المسلمین سید ابراهیم رئیسی ریاست جمهوری خواست تا جهت ارتقاء سطح درمان بیماران مبتلا به بیماری (Eb) اقداماتی از قبیل تحت پوشش قرار گرفتن کلیه خدمات درمان این بیماران، گسترش مراکز درمانی و ارتقاء سطح درمان آنان و ایجاد زمینه‌های اشتغال و... در دستور کار ...