دریافت لینک صفحه با کد QR

کبنا بررسی کرد

آقایان مسئول! من نمی‌خواهم بمیرم / روایت تلخ روزهای بدون دارو / بیماران پیوندی کهگیلویه و بویراحمد از مسوولان کمک می‌خواهند

13 آذر 1399 ساعت 3:05

حال 63 بیمار پیوندی دهدشت کهگیلویه و بویراحمد خوب نیست، حال بیماران پیوندی یاسوج، گچساران و... هم خوب نیست، درد آنها، اما آوار بر سایر دردهای جامعه ایرانی است. آن‌ها خوب نیستند، چون داروهای خودشان یا عزیزان‌شان یا نیست یا بی‌کیفیت است یا اگر هست قیمت‌های نجومی دارد. حکایت دارو برای آن‌ها به قول محسن شده است: دست ما کوتاه و خرما بر نخیل.

ماه‌های پایانی سال ۱۳۹۹، سال سیاهِ کرونا و سال سیاهِ تحریم‌ها، حال محسن، مژگان، فرشید، زهرا، عاطفه، پروانه، مسعود و علیرضا مثل صدها ایرانی دیگر خوب نیست. حال 63 بیمار پیوندی دهدشت کهگیلویه و بویراحمد خوب نیست، حال بیماران پیوندی یاسوج، گچساران و... هم خوب نیست، درد آنها، اما آوار بر سایر دردهای جامعه ایرانی است. آن‌ها خوب نیستند، چون داروهای خودشان یا عزیزان‌شان یا نیست یا بی‌کیفیت است یا اگر هست قیمت‌های نجومی دارد. حکایت دارو برای آن‌ها به قول محسن شده است: دست ما کوتاه و خرما بر نخیل.
به گزارش کبنا، از زمستان پارسال کمبود دارویی به خصوص در زمینه داروهای بیماران پیوند کبد و کلیه مشکل‌آفرین شد. محسن می‌گوید: از زمستان پارسال «سلسپت» سوئیسی داروی بیماران پیوندی در داروخانه‌ها نایاب شد. ما هم به توصیه وزارت بهداشت به دلیل عدم واردات داروی خارجی از داروی «سلسپت» ایرانی استفاده کردیم که عوارض بسیاری داشت. اعتراض که کردیم گفتند از داروی «مایفورتیک» که یک داروی جایگزین برای داروی اصلی است، استفاده کنیم که این دارو هم چند ماهی است در بازار نیست! داروی جایگزین دیگر یعنی «پروگراف» هم در بازار یافت نمی‌شود و این یعنی جان ما بیماران پیوندی کبد و کلیه در خطر است!
قریب 63 بیمار پیوندی در شهرستان کهگیلویه این روزها با وجود کمبود دارو، زندگی سختی را تجربه می‌کنند و سایه مرگ بر سر آنها سنگینی می‌کند.
احمد یکی از بیماران پیوند کلیوی می‌گوید: بیش از یک سال دیالیز کردم به طوری که 70 کیلومتر رفت و برگشت، می‌امدم و می‌رفتم، هفته‌ای سه بار، تا توکل برخدا و توسل بر ائمه اطهار (علیهم السلام)، یک کلیه گیرم آمد، الان چهار ماه پیوند زدیم و باید تا آخر عمر قرص پیوند استفاده کنیم.
وی گفت: همه از مصائب نخوردن این داروها خبر دارند و اگر این دارو خورده نشود، بدن کلیه را پس می‌زند. آن موقع روز از نو و روزی از نو و دو باره باید به سراغ دیالیز برویم.
او گفت: چند روز پیش رفتم، شیراز، برای خرید دارویی که 8 روز نخوردم به اسم «ماییفورتیک» که در استان خودم، [کهگیلویه و بویراحمد] گیرم نیامده، دکتر گفت: باید داروی «سلسپت» استفاده کنی، منتظر ماندم، دارو آمد به اسم «سلسپت» که جایگزین داروی «ماییفورتیک» است.
وی اضافه کرد: مسوول داروخانه شیرازی به من دارو نداد و گفت: سهمیه داروی شما به استان خودتان می‌آید و باید داروی مورد نیازتان را از آنجا تهیه کنید.
این بیمار پیوندی در ادامه گفت: با یکی از مسوولان دانشگاه علوم پزشکی صحبت کردم که او گفت؛ به شبکه بهداشت و درمان شهرستان کهگیلویه مراجعه و پرونده تشکیل بده که متأسفانه در این پاسکاری‌ها جان من و سایر بیماران از بین می‌رود.
این بیمار از پیگیری‌های متعدد خود خبر می‌دهد و در ادامه می‌گوید: چرا مسوولان به این موضوع توجه جدی ندارد. جان حدود 400 بیمار پیوندی در خطر است.

    

فرارو در گزارشی نوشت: «درد را از هر طرف که بخوانی درد است» این را مژگان مادر فرشید گفت. فرشید دو سال است پیوند کلیه کرده است. مژگان پشت تلفن با گریه می‌گوید: سلسپت نیست. این را به چه زبانی بگوییم. خیلی وقت بود به سختی گیر می‌آمد، اما حالا نیست اصلاً نیست. مژگان دارد گریه می‌کند که فرشید گوشی را از مادرش می‌گیرد و تمام دردش را فریاد می‌کشد: یعنی نمی‌دانند دارو نیست! آقایان پس چه می‌دانند؟ من گناهم چیست جز اینکه ایران به دنیا آمدم. و بعد حرف‌هایش آنقدر تند می‌شود که نمی‌شود نوشت. او ادامه می‌دهد: آقای مسئول! آقایان مسئول! من نمی‌خواهم بمیرم. من فقط ۲۵ سال دارم. من می‌خواهم زنده بمانم. می‌خواهم زنده بمانم. و گوشی را قطع می‌کند.
زهرا ۲۳ ساله دانشجوی ساکن یکی از شهرهای جنوب ایران که از کودکی بیماری خود ایمنی ارثی ویلسون (انباشته شدن مس در کبد) داشته و چهار سال قبل عمل پیوند کبد کرده است هم از نبود دارو می‌گوید: از شش سالگی بیماری مرا تشخیص دادند. تا هجده سالگی دارو استفاده کردم. بعد از دو سال در ۲۰ سالگی در شیراز پیوند کبد شدم. بعد از آن به من داروی مایفورتیک دادند تا سیستم ایمنی بدنم را سرکوب کند تا عضو پیوندی را بپذیرد. به من سلسپت ندادند چون دوز آن قوی بود. اما چهار ماه پیش که برای تهیه مایفورتیک به داروخانه رفتم گفتند مایفورتیک اصلاً نیست و به جایش سلسپت سوئیسی دادند. دوباره که برای تهیه سلسپت رفتم می‌گویند آن هم نایاب شده. به دفتر پیوند کبد در شیراز زنگ زدم گفتند «سوپریمون» که یک داروی ایرانی است جایگزین کن. اما آن هم در بازار نیست.
او ادامه می‌دهد: سازمان غذا و داروی مرکز استان تماس گرفتم. گفتند تا دو هفته دیگر شاید دارو موجود شود. سازمان غذا و داروی تهران زنگ زدم گفتند: نگرد نیست. کرمان هم پیگیر شدم، اما نبود. دیگر باید چه می‌کردم؟ دوباره برای تهیه سوپریمون به داروخانه زنگ زدم گفتند اصلاً گیر نمی‌آید. با دفتر پیوند کبد تماس گرفتم، گفتند باید داروی ایرانی دیگری با نام «آزارا» جایگزین کنم. اما آزارا عوارض جانبی زیادی دارد مثل جوش‌های پوستی، ریزش مو، عفونت، گلودرد، اسهال و استفراغ، حساسیت شدید به نور و ضعیف شدن چشم. شک دارم استفاده کنم یا نه؟ من وقتی مایفورتیک استفاده می‌کردم پوستم لک آورد. خب حتماً با آزارا بدتر می‌شود. الان در بیمارستان شیراز برای پیوندی‌ها از داروی جدید استفاده می‌کنند، اما بیشترشان کبدشان پس زده است. قبلاً شده بود دو هفته دارو نباشد، اما بعد دارو می‌آمد، اما این اولین بار است که چهار ماه است دارو نیست. وضعیت در بیمارستان پیوند شیراز اصلاً خوب نیست.
زهرا آهی می‌کشد و ادامه می‌دهد: وقتی دارویی را چهار سال مصرف می‌کنی بدنت به آن عادت می‌کند. دارو را که عوض کنی ممکن است آنزیم‌هایت بالا برود یا کبد پس بزند. معلوم نیست چه می‌شود. سختی کار اینجاست که دوباره به دلیل نبود دارو باید همین دارو را عوض کنی این دیگر خیلی بدتر است. تازه نمونه ایرانی دارو، کیفیت داروی خارجی را ندارد. کسانی که نمونه ایرانی را گرفتند دارو به آنها نساخته و کبدشان پس زده است. ما پیوندی‌ها سال‌ها سختی کشیدیم. با هزار بدبختی نوبت پیوند گرفتیم. بعد از آزمایش‌های مختلف زیر عملی رفتیم که معلوم نبوده زنده بیرون بیاییم یا نه؛ پیه همه چیز را به تن‌مان مالیدیم برای این که زندگی کنیم، برای این که سالم باشیم و زندگی عادی داشته باشیم. اما الان چه؟ وزیر بهداشت باید به ما جواب بدهد. باید به من جواب بدهد چطور دارو پیدا کنم؟ پدرم دیشب به من می‌گوید زهرا چقدر لاغر شدی؟ این‌ها به خاطر استرس است. من و امثال من استرس تأمین دارو داریم. من دانشجو هستم. باید فکر درسم و کارم باشم، اما دغدغه دارو دارم. همه‌اش فکر می‌کنم اگر دارویم پیدا نشود چه؟ این روی روحیه آدم تأثیر می‌گذارد. آن هم در بیماران پیوندی که باید روحیه‌شان خوب باشد. اگر روحیه خراب باشد ممکن است کبد پس بزند. کبد عضو حساسی است. همه نگران هستند. پدرم می‌گوید غصه نخور درست می‌شود، ولی مگر می‌شود غصه نخورد؟

بیشتر بخوانید:

کمبود داروی بیماران پیوند کلیوی زیر چرخ طغیانگر کرونا

پدر عاطفه هم مثل پدر زهرا نگران دخترش است، مثل پدر پروانه. عاطفه سرطان خون دارد. داروی «آنکاسپار» آلمانی نایاب شده البته که در ناصرخسرو گیر می‌آید و بعضی جاها به او ۴۰ میلیون و حتی بالاتر قیمت دادند، اما خانواده عاطفه اینقدر پول ندارد. پدر عاطفه شرمنده و عصبانی است. داروی ساخت هند را پیدا کرده، اما دکتر گفته به درد نمی‌خورد و عوارض دارد. او می‌گوید: خانه‌مان عزاخانه است، همسرم مدام اشک می‌ریزد، چه کار کنم؟ یعنی باید شاهد پرپر شدن دخترم باشم؟
کمبود دارو مختص یک بیماری نیست
پروانه ۲۰ ساله افسردگی شدید دارد. آذرماه پارسال بود که با یک مشت قرص خودکشی کرد، اما عمرش به دنیا باقی بود و ماند. دکتر «آسنترا» و «ترازدون» تجویز کرد. تا مدتی پیش همه چیز خوب پیش می‌رفت. پروانه وضعیت عادی داشت. اما از تابستان «آسنترا» نایاب شد. پروانه بعد از آن طی تماس با ۱۴۹۰، داروی «سرترالین» ایرانی را جایگزین کرد. اما قرص جدید به او نساخت. او بی‌حال شده بود.
خودش می‌گوید: بدنم خالی کرده بود. احساس پوچی می‌کردم. نمی‌توانستم از جایم بلند شوم. من که مدتی بود حالتم عادی شده بود دوباره به هم ریختم. داروهای اعصاب را نمی‌شود به یک باره قطع کرد خطر دارد. یک روز مادرم ناراحت از وضعیت من به داروخانه‌ای نزدیک خانه‌مان رفته بود از وضعم گفته بود، خانم دکتر داروساز گفته بود داروهای ایرانی همینند. بعد انگار دلش به حال مادرم سوخته بود در حالی که اول منکر داشتن این دارو شده بود یکی از همکارانش را صدا زده بود که حالا ببین آن ته چیزی مانده و بعد یک ورقه «آسنترا» را چند برابر قیمت به مادرم داده بود. گفته بود دیگر نداریم.
فعلاً ناگزیریم!

  

ایرج خسرونیا متخصص گوارش و کبد در گفت‌وگو با فرارو با اشاره به کمبود دارو از اجبار شرایط گفت که موجب شده تا داروهای مشابه داروهای وارداتی در دستور کار پزشکان قرار بگیرد. او اظهار کرد: اصولاً بعضی داروها کمیاب شدند. دلایل مختلفی هم دارد یکی این‌که خود شرکت‌ها این کار را انجام می‌دهند یعنی دارو نمی‌فرستند و نمایندگانشان فعالیت نمی‌کنند. دوم اینکه پولش وجود ندارد و تحریم‌ها مانع از برقراری تجارت و رد وبدل کردن پول داروها می‌شود. سوم کمبود بودجه دولت است که خودش مشکل ساز شده است؛ بنابراین برخی از داروها به اندازه نیاز داخل تأمین نمی‌شود. در این میان، برخی از داروها بسیار ضروری و لازم است، اما متاسفانه به دست مردم نمی‌رسد.
وی افزود: برخی داروها مانند داروی بیماران پیوندی، اهمیت زیادی دارد. کسی که پیوند کلیه، پیوند کبد یا ریه و مغز استخوان کرده است اگر این داروها را استفاده نکند این عضو پیوندی دفع می‌شود. یعنی این که این‌همه زحمت و دردی که کشیده است و هزینه‌ای که کرده است همه از بین می‌رود و جانش هم در خطر است.
خسرونیا بیان کرد: داروهای مشابه این داروها وجود دارد، ولی داروهای مشابه آن تأثیر اصلی را ندارند. اینکه پزشک با توجه به نبود دارو ممکن است داروی دیگری جایگزین کند این تغییر دارو نیست این همان دارو است، ولی ممکن است ضعیف‌تر عمل کند و آن کارایی داروی اصلی را نداشته باشد. ولی وقتی آن دارو نیست و پیدا نمی‌شود من دکتر مجبور هستم این دارو را بدهم. هر چند معمولاً کل داروها چه آن داروهای وارداتی و چه این داروهای داخلی عارضه دارند، ولی گاهی عارضه داروهای داخلی بیشتر است. اما ما مجبور هستیم که این دارو را مصرف کنیم. ما در شرایط فعلی که دارو وجود ندارد منافع و ضررهای یک دارو را باهم مقایسه می‌کنیم اگر منافعش بیشتر باشد آن دارو را تجویز می‌کنیم.
دچار مشکل شدیم
فاطمه زارع هماهنگ کننده پیوند اعضای بیمارستان ابوعلی سینای شیراز نیز در گفت‌وگو با فرارو درباره کمبود داروی بیماران پیوندی گفت: بیشترین عارضه کمبود دارو این است که اگر بیمار پیوندی، داروی پیوند را سر ساعت و به تعداد درستی که ما برایش شروع می‌کنیم مصرف نکند به راحتی عضو پیوند شده پس می‌زند.
او همچنین راجع به تأثیر داروهای ایرانی، چون «آزارا» که جایگزین داروی اصلی پیوند شده است اظهار کرد: هنوز بیمارانی که این روند دارویی را برایشان شروع کردیم آزمایش ندادند تا ببینیم در چه وضعیتی هستند. برای پیوندهای کلیه که شروع کردیم آزمایش‌شان را فرستادیم پیش متخصص کلیه و هنوز اطلاعی از آن نداریم، ولی برای مریض‌های کبدی تازه شروع کردیم و هنوز برای‌مان آزمایش نفرستادند ببینیم تغییری در آزمایش‌شان به وجود آمده است یا نه؟

  

زارع با اشاره به نایاب شدن داروهای پیوندی بیان کرد: خیلی از بیماران در تهیه دارو دچار مشکل شدند. وقتی داروی «مایفورتیک» نایاب شد جایش «سلسپت» تجویز شد که آن هم دیگر نیست. بعد «سیپریمون» یا نوع ایرانی‌اش «سیتوگان» را جایگزین کردیم که حالا آن‌ها هم در داروخانه‌ها نیست و مجبوریم «آزارا» را برای بیماران شروع کنیم. شنیدم یک داروخانه هست که داروی «سرتیکان» که در حال حاضر در شیراز و در چند استان دیگر پیدا نمی‌شود و ما مجبور شدیم جایش «سیرولیموس» را برای بیماران شروع کنیم، دارد، اما دانه‌ای ۱۳۵۰۰ تومان به صورت آزاد به بیماران می‌فروشد در حالی که قیمت قبلش با دفترچه خیلی کمتر می‌شد.

کد مطلب: 428166